Like pentru a fi la curent cu toate faptele bune de pe imparte.ro

ASCID - Centrul de Informare si Imbunatatire a Calitatii Vietii pentru Bolnavii de Distrofie Musculara

Evenimente (0)
Campanii (0)
Comunicate de presa (0)
Articole (0)
Activitati de voluntariat (0)

 

Administrator pagina:
ASCID-CentruldeInformaresiImbunatatireaCalitatiiVietiipentruBoln

Data inregistrare:
mai mult de 1 an in urma




imparte.ro pe twitter imparte.ro pe facebook
Datele de contact ale fundatiei
 
Judet:
Bucuresti
Adresa:
Str. Aurel Vlaicu nr. 37,
Telefon:
0725356793
Persoana de contact:
Monica Vidan
E-mail:
monica.vidan@distrofiemusculara.ro
Site web:
www.distrofiemusculara.ro

 

Informatii despre fundatie

 

Descrierea fundatiei

 
Asociatia ASCID are ca misiune asumata apararea drepturilor persoanelor cu distrofie musculara si asigurarea cadrului medico-psiho-socio-profesional si spiritual in vederea imbunatatirii calitatii vietii si a integrării acestora în societate.

Exista 40 de forme de distrofie musculara cea mai raspandita fiind distrofia duchenne (incidenta de un bolnav la 3500 nou-nascuti de sex masculin) si Beker (1:30000) si peste 35000 cazuri de distrofie in Romania.

Problemele cu care se confrunta categoria sociala pe care o reprezentam - bolnavii de distrofie aflati in Evidenta noastra - sunt:

1.lipsa mijloacelor materiale necesare testarii genetice

a bolnavului – pentru identificarea tipului mutatiei genetice si posibilitatilor de tratament;

a familiei – pentru stoparea transmiterii ereditare a bolii;

In cadrul IML exista posibilitatea acestei testari anul acesta in limita celor 15000 ron alocati (fata de 300000ron in 2012) in conconditiile in care costul unei analize este de aproximativ 3000 ron.

2.lipsa informatiei asupra modului de gestionare a bolii, sectiilor de specialitate.

3.ingradirea accesului la echipamentele si consumabilele medicale necesare gestionarii bolii prin lipsa legislatiei si implicit decontarii lor prin intermediul CAS.

Distrofia musculara este o boala rara, ereditara, caracterizata prin deteriorarea progresiva a muschilor antrenand slabiciune musculara si invaliditate.

Avand in vedere aspectele mentionate

Consideram ca fiecare zi este importanta si desi nu exista inca tratament curativ, bolnavul de distrofie musculara are dreptul la viata intr-un cadru firesc cu acces la cele necesare.

 

Comentarii:

Intra in cont si fii primul care posteaza un comentariu.

 


Descarca acum Declaratia 2%
Declaratia 230 pentru salariati

 

Doneaza bani

 

Evenimente comunitate: