Ciobanu Marius

Am mare nevoie de ajutorul dumneavoastra. Ma numesc Ciobanu Felicia si sunt mama lui Marius, un copil de 9 ani care sufera de hemofilie tip A severa. Mai am inca 2 copii, o fetita de 9 ani (Alina, sora geamana a lui Marius) si un baiat de 12 ani, Ionut. La varsta de 2 ani Marius a fost diagnosticat cu hemofilie tip A. A urmat, in situatiile de urgenta (taieturi, sangerari abundente), tratamente cu crioprecipitat, plasma si factor VIII pana in 2009. Din pacate, din cauza administrarii gresite a tratamentului cu factor VIII, boala a evoluat in hemofilie tip A, severa. Acum, hemoragiile sunt si mai frecvente si de fiecare data e necesara si administrarea de factor VII, inaintea administrarii de factor VIII ceea ce face tratamentul si mai scump. In cazul lui, hemofilia se manifesta prin sangerari spontane frecvente (la cateva zile), de obicei din nas, care de multe ori sunt abundente. Atunci cand apare o sangerare spontana semnificativa e necesar sa-i administrez o injectie cu factor VII pentru imbunatatirea temporara a capacitatii de coagulare a sangelui. Orice sangerare pentru el prezinta un risc cu mult mai mare decat pentru un om sanatos si poate reprezenta un pericol. Riscul major al acestei boli il reprezinta insa hemoragiile interne care nu pot fi depistate decat dupa mult timp si pot afecta grav, chiar iremediabil, organele interne, oasele sau articulatiile (poate fi necesara amputarea membrelor). Desi in cazul lui (hemofilie severa) e necesar un tratament de intretinere, care sa mentina o capacitate minima de coagulare a sangelui, statul nu asigura in mod gratuit, in afara situatiilor de urgenta, decat o doza de factor VII si o doza de factor VIII pe luna. Deoarece nu i-am putut administra tratamentul de intretinere, urmare a unei hemoragii interne nedepistate (timp de 6 luni), in noiembrie 2010 un pseudo-chist i-a aparut la articulatia gleznei piciorului stang. De atunci am fost la mai multi medici in Slatina, Craiova si in Bucuresti (la Spitalul Fundeni) dar inca nu au putut stabili daca e posibil sa fie operat. Noi locuim in comuna Crampoia (judetul Olt) si fiecare deplasare la spital e foarte costisitoare pentru noi, fiind o familie cu venituri reduse. Veniturile noastre stabile sunt formate din ajutorul de insotitor de handicapat pe care-l primesc eu (450), alocatia speciala a lui Marius (80) si alocatiile celorlalti copii (80), in total 610 lei pe luna. Sotul meu nu are serviciu din 1997, cand a facut un ulcer perforat, care a degenerat in peritonita. La noi in sat nu gaseste de munca decat ocazional ca lucrator in constructii sau sofer. Tratamentul minim pe care trebuie sa-l faca Marius pentru a nu i se agrava starea de sanatate presupune cheltuieli de cel putin 7.500 RON pe luna, bani pe care nu avem cum sa-i obtinem din veniturile noastre. In plus, acum a intervenit si problema cu chistul, care inca nu stim cum se va rezolva, daca sau cate interventii chirurgicale o sa necesite. Va multumim din suflet ca ati citit cazul nostru. Orice ajutor este important pentru noi pentru a-i putea oferi copilului nostru tratamentul care-i este atat de necesar pentru ca suferinta lui sa nu se agraveze si sa poata duce o viata aproape normala. Dumnezeu fie cu toti. Adresa: Jud. Olt, com. Crampoia str. Bisericii nr. 3, Telefon 0765 363 216 (Ciobanu Felicia), 0749 992 215 (Ciobanu Ilie, bunicul), IBAN - RO94 BTRL 0290 1201 N623 36XX (pe numele Ciobanu Ilie, CNP 1510523283379). Nu putem accesa emailul decat foarte rar deoarece nu avem internet acasa. Informatii despre hemofilie: http://www.romanialibera.ro/stil-de-viata/sanatate/sangele-condamnat-sa-curga-la-nesfarsit-216635.html http://www.romanialibera.ro/stil-de-viata/sanatate/numarul-barbatilor-romani-cu-hemofilie-mult-mai-mare-decat-cel-inregistrat-183563.html

Direct in contul: RO94 BTRL 0290 1201 N623 36XX